ולפעמים, אנחנו באמת לא יודעים

אביאל, חברי היקר והמוכשר, חלק עמי את התמונה הבאה:

מקור – 9gag

הבעיה היחידה היא שלא מדובר באיזו התפרצות קטנה או התחכמות של עורך מגזין מקוון. מדובר במחלה אמיתית ומפחידה שרוחשת כבר חודשים באיזורים הכפריים באוגנדה. אפילו בווינט ובוואלה שמעו עליה.

הדיווח הראשון על המחלה התקבל ב-ProMed באוגוסט 2009. בדיווח עצמו מציינים שאירועים קודמים נצפו בדרום סודן כבר משנת 2003. מה שאומר שאנחנו מכירים את התסמונת כבר לפחות תשע שנים.

מה התסמונת?

תסמונת = אוסף של תסמינים ללא גורם ידוע.

במקרה הזה – פרכוסים שמתבטאים כהנהונים ממושכים. אין חום, אין פריחה, אין כאבים. אין קשר משפחתי. יש חסר ברכיבי תזונה חשובים, אבל לא משהו יוצא מגדר הרגיל בהתחשב במיקום.

בחלק מהמקרים יש ירידה קוגניטיבית, החל מנשירה מבית הספר ועד להפסקת אכילה, כל מקרה וחומרת המחלה שלו.

מה יודעים?

הנפגעים שדווחו הם ילדים, בגילאי 5-15 בערך. מוקד ההתפרצות כרגע הוא באוגנדה. היו התפרצויות דומות בטנזניה ומקומות אחרים באפריקה, אבל אין משהו שמקשר בין כל המקומות.

בילדים שנבדקו נמצאו שינויים בגלי המוח המתאימים לפרכוסים. ישנם גם שינויים מוחיים ב-MRI, כך שברור שמדובר במחלה "אמיתית" ולא בהיסטרית המונים כלשהי.

אף אחד לא החלים מהמחלה, לכל היותר המחלה הפסיקה להתקדם (כלומר, הפרכוסים נשארו באותה רמה).

מקרי המוות נגרמו כתוצאה מסיבות דומות לאלה של ילדים בעלי מחלות פרכוסיות רגילות – טביעה באמבטיה, נפילה לאש, שאיפת מזון וכדומה.

קיים אולי קשר למחלה שנקראת "עוורון הנהר". זו מחלה שמועברת על ידי זבובים וניתנת לטיפול יחסית בקלות. מאז שחשבו על האפשרות הזו ממשלת אוגנדה החלה במבצע רחב-היקף לטיפול באוכלוסיה נגד "עוורון הנהר". אבל אף ילד שקיבל את הטיפול לא החלים ממחלת ההנהונים, ומה שיותר חשוב – למה אין מחלת הנהונים בכל מקום שבו יש "עוורון נהר"?

באותה מידה יכול להיות קשר לוירוסים שונים, ואפילו הרעלת מזון הועלתה כאפשרות. כנראה שלא מדובר במחלה גנטית שכן לא היו דיווחים דומים בדורות הקודמים של המשפחות בהם יש מקרים כאלה.

ו…

זהו. זה כל מה שאנחנו יודעים. אנחנו לא יודעים מה גורם למחלה, כי יש הרבה אנשים שנגועים ב"עוורון הנהר" ולא פתחו את המחלה. לא נמצא מזון משותף לכולם. לא נמצא וירוס משותף.

אז איך חוקרים את המחלה?

יש שתי דרכים לחקור מחלה חדשה – הדרך הקלאסית והדרך האפידמיולוגית.

הדרך הקלאסית היא בדיקה מקיפה של מדגם של הילדים, כולל תשאול של ההורים והילדים, בדיקה פיזיקלית מלאה, לקיחת דגימות דם, עור והפרשות נוספות ובדיקות משלימות (אק"ג, אא"ג, MRI וכדומה). את התוצאות משווים למחלות מוכרות ומנסים למצוא את הסיבה למחלה.

הדרך האפידמיולוגית מחפשת קשרים פחות ברורים. כבר מתחילת המגפה ב-2003 משווים בין קבוצת ילדים חולים לקבוצת ילדים שלא חלו במחלה בעלי מאפיינים דומים (מין, גיל ואיזור מגורים). קבוצת החולים הם המקרים וקבוצת הבריאים משמשת כביקורת. סוג המחקר הזה נקרא מחקר מקרה-ביקורת מסיבות ברורות. אנו מצפים למצוא קשרים שלאו דוקא יצוצו בבדיקה של הילדים החולים.

תוצאה אחת של המחקר הזה היא הקשר ל"עוורון הנהר", כאמור, אם כי עדיין לא ברור שזו הסיבה.

אבל אם חוקרים את זה כבר תשע שנים לא יכול להיות שלא יודעים כלום!

אנחנו כל כך רגילים שלכל שאלה יש תשובה שקשה לנו להבין איך יכול להיות שבעולם המתקדם שלנו אין תשובה. אבל יש כמה בעיות – קודם כל, מדובר באפריקה. המשאבים של המדינות בהם התגלתה המחלה מוגבלים מאד והן לא יכולות לממן את המחקר. גם ל-CDC ול-WHO יש משאבים מוגבלים, ולכן המחקר לא יכול להקיף הכל. הבעיה השניה היא שאין קשר ברור ופשוט בין המקרים. אילו היה מזהם שהיה קיים בכל התרביות של כל הילדים החולים ולא היה קיים בילדים הבריאים – חיי החוקרים היו קלים בהרבה. אבל אין כזה, ולכן המחקר תקוע.

ואם המחלה תצא מאפריקה?

אנשים בעלי זיכרון טוב יודעים להגיד שאיידס היה קיים באפריקה שנים לפני שהוא הופיע בארה"ב, ושהכסף למחקר התחיל לזרום רק כאשר אנשים לבנים התחילו למות מהמחלה. אני רוצה להאמין שזה לא המקרה כאן, כי אחרת העולם שבו אנו חיים איום יותר משחשבתי.

להמשך קריאה:

• הדיווח האחרון של ProMed לגבי המאמצים המחקריים של "מחלת ההנהונים"
• מבית ה-CDC:
  • סרטון של שתי דקות וחצי של אפידמיולוגית החוקרת את המחלה, כולל תרגום.
  • ראיון של 18 דקות עם מנהל המחקר של "מחלת ההנהונים" ב-CDC. אין תרגום, לצערי.
• המידע באתר ארגון הבריאות העולמי על המחלה.